文|梁宋
编辑|金石
在BBC的纪录片里,显微镜下的癌细胞是一颗一颗蝌蚪状的黑点,它们似乎从来感觉不到累,在细胞与细胞的空隙间飞速增殖、冲撞、攻城掠地,看着让人心惊。
癌细胞从不仁慈。每年,中国约有超过3万名儿童罹患癌症,这个数据说出来可能像个冷知识——医务社工李孟燃曾做过一个小调查,她在大学做分享,问现场110名同学,谁听过儿童会得癌症,举手的只有两位,剩下的人都觉得,「不可能吧」,「孩子居然会得癌症,不是说这是老年人的事吗」。
李治中是一位癌症科普作家,他本科就读于清华大学,毕业后在美国杜克大学获得了癌症生物学的博士,在研发了人类历史上第一个小分子靶向药的诺华制药待了8年,并且以「菠萝」为笔名进行各种癌症科普,成了「网红」。两年前,李治中决定从药厂辞职,回到中国,为这些患癌的孩子做些事情。
回国前,他被一个数据刺痛了——「中国儿童癌症的整体生存率远远低于欧美,差了20%以上」。李治中做过一个简单的算术,相差这20%,就意味着每年有6000-8000个孩子失去了生命,为此,他回国之后成立了拾玉儿童公益基金会,第一个项目叫「向日葵儿童」,致力于用科学改变儿童肿瘤患儿及其家庭的命运。
李治中
当一个孩子患有癌症,要面临的第一关就是确诊难。因为对儿童肿瘤缺乏系统性认知,根据相关调查显示,患有实体肿瘤的孩子平均要去3家医院才能得到确诊。
一位名叫家豪的小朋友,发烧、骨头痛、身上还有淤青。去地方医院看,医生说就是普通的发烧或者是生长痛,看了一个月,一直找不到问题。多亏一位检验科的护士提醒,「孩子的血红蛋白一次比一次低,建议去大医院查一下」。家豪住院后,不同的医生说家豪得了不同的病,有说地中海贫血的,有说缺铁性贫血的,有说综合性贫血的,有说是白血病的,在医院住了一两个星期,做了很多检查,还是没有确定究竟是什么病。
李治中曾遇到一个孩子,发病的第一年,去了9次医院,被误诊了9次,当做9种不同的疾病治疗了一年。确诊难,意味着孩子没有把最好的治疗时间留给最好的医生,「我们的孩子被耽误得太久」,这是李治中非常心痛的。
他曾遇到一位一岁多的小女孩,几个月大时眼睛出现斜视,县医院的检查结果是,「没什么问题,回去等着三个月以后再来复查」,在这三个月里,孩子眼睛里的肿瘤暴长,已经突出来了,家长从县医院一直转诊到市医院、省医院,最后转到北京的医院,等到了北京,孩子发烧了,得等孩子退烧才能用抗癌药,就这样又等了22天。这个孩子现在还活着,但是她永远失去了自己的双眼,因为肿瘤长得太快了,必须要摘除眼球,保住生命。他还见过一个孩子,肚子里的肿瘤切出来好几斤,那个孩子才10斤。
关于儿童癌症,李治中做的第一件事,还是科普,「让大家知道有这么回事」,以及,每种儿童癌症特点是什么,这样很多小孩患病了,不会因为家长不了解、不重视而耽误。
第一步是线下,请一线的医生做科普讲座,出版书籍免费分给家长,让刚刚被诊断或者是正在治疗中的孩子家长得到最靠谱的信息。更有效的是线上的科普,他和伙伴们一起做了全中国第一个儿童肿瘤的抗癌百科网站,这个网站包含了14大类儿童肿瘤,超过100万字的内容,让家长在一个地方就能搜索到非常靠谱的知识。
除了文字,李治中还会录短视频,他不仅自己录,还邀请了很多的专家来录,放在抖音等平台上——这是一种更容易抵达更多患儿家长的路径,通过抖音视频的形式,他们可以很形象地接收到关于疾病的信息,有时效果反而比文字传播更好。
在抖音平台上做科普的李治中(抖音用户@菠萝因子)
当一个孩子被确诊为肿瘤患儿,这意味着,他/她的闯关之路才刚刚开始。
儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤,它的生物学特性和成人的很不一样,就拿脑胶质瘤来说,得了这个病,同样的药物可能成人吃了好转了,儿童吃了却没有效果。目前,全国的儿童肿瘤专科医生数量非常有限,但每年新增的病例却有超过3万名——两个数字间巨大的缺口,也正是目前中国儿童肿瘤领域最大的痛点之一。
根据向日葵儿童做的调研,他们发现,患癌儿童都往一线城市涌,因为当地没有治疗儿童癌症的专科医生,为什么没人治,因为没有专业的人和科室,以青海省为例,全省没有一位儿童肿瘤专业的医生。在科普之外,这也是李治中想做的第二件事,尝试在一些欠发达的地区支持儿童肿瘤专业的医生成长,找到那些有愿意进修的医生,出钱出力,让他们去进修,进修过后,还会帮他们建立规范化诊疗中心。
王兆建是青海大学附属医院儿科的副主任医师,也是医护进修项目的第一位进修医生。她个子不高,有一张圆圆的脸和一对酒窝,她今年47岁,做了22年儿科医生,在西宁,大家都叫她「王主任」。10月,她来到山东省肿瘤医院儿童肿瘤科(以下简称「山肿」)开始为期半年的学习,成天跟着小医生「不耻下问」,「王主任」也变成了「王姐」。
刚来到山肿不久,王兆建的感受是,「很震撼。」她干了几十年儿科,第一次见到这么多实体肿瘤患儿。
从前在学校上学时,内科的书上根本没有实体肿瘤这个章节,在西宁时,与儿童肿瘤有关的,她只接诊过白血病患儿,像横纹肌肉瘤,神经母细胞瘤,颅内的生殖细胞瘤,肺母细胞瘤,这些她都从来都没见过,这次,在山肿,她全见到了——在这里,儿童肿瘤科正式床位77张,许多外地赶来的患儿,没有正式床位,好多孩子在走廊里等待。
学习的过程是辛苦而重复的,在山肿,王兆建医生跟着其他医生一起查房,看病人,刚来的时候,许多化疗药物她根本没接触过,化疗药代号都记不住,每天晚上结束工作,她都会重新学一遍,一遍一遍看病历,记笔记,在病历中发现的问题,有一些不懂的地方,第二天再问一下老师们。
这6个月的学习,王兆建不奢望自己可以立即成为一名优秀的儿童肿瘤专科医生,作为一名地方上的医生,她希望自己首先能学会判断——当一个孩子来就诊,发现了有些症状时,她可以判断出来是不是肿瘤,减少误诊的发生。
过去,如果一个孩子腹痛,她会判断,可能是肠系膜淋巴结肿大,这是儿科常见病,如果一个孩子肠套叠,治疗方法是空气灌肠,灌完肠以后通开就好了,可到了山肿,亲眼见到一些孩子后她才知道,原来有些小孩肚子疼,反复出现肠套叠,有可能是得了肠道淋巴瘤。
在山肿,王兆建还遇到一个孩子老是尿急尿频,上厕所困难。这个孩子就诊时只有1岁多,自己也不会表达,总是喊「尿尿疼,尿尿疼」,当地的大夫的诊断结果是包皮过长,清洗清洗就好了,其他的检查就没去做,等孩子肚子越来越鼓,膀胱越来越大,才发现是横纹肌肉瘤,耽误不少时间。
通过这些案例,王兆建告诉自己,以后接诊时心里起码要打个问号,遇到一些情况,要不要做个B超看一下,她甚至开始反省自己过去的诊断,「我在儿科这个工作中,会不会有一些孩子漏诊啊?」
在山肿学习了不到两个月,王兆建医生已经送别了3位终末期的肿瘤患儿,她感觉很难过,从前在儿科,一年到头她都不会经历这么多孩子离世。她希望自己能够好好学,之后回西宁去,「能救一个孩子是一个」。
前些天,她去病房里看一个5岁的小女孩,那是一个神经母细胞瘤的孩子,来的时候已经腹腔肺部转移了,化疗第一周,孩子凝血功能也不好,腹腔在出血,胸腔在出血,可孩子特别坚强,王兆建鼓励她,「你真勇敢,阿姨觉得特别佩服你,你特别厉害,给你点个赞。」离开病房时,孩子送给她一朵贴画,那是所有贴画里最大的一个,是一颗草莓,王兆建医生仔细地把这颗草莓夹在手机壳里,她想记住这一刻,那是她做儿科医生的初心,「一个孩子,谁去关注她,谁对她好,她自己都能感觉到的,小孩高兴,我们也替他高兴,小孩想哭了,我们也想哭。」
如果你曾经接触过儿童患癌者,你就知道,这是多么令人心碎的一个群体。
孩子们天真无邪,根本不知道为什么自己会患上癌症,尽管表达能力和理解能力有限,但身体的变化也会令他们恐慌、害怕——化疗过后,他们小小的脑袋上头发掉光了,有的孩子问妈妈,「是不是因为有一次我在学校嘲笑了一个同学,才要受到这样的惩罚?」还有小朋友早上醒来发现自己的头发一把一把掉在枕头上,特别惊恐,哭着在床上捡自己的头发,放进自己的小包包里。
对于这群孩子,李治中还想做的一件事情是,建立社工站,让医务社工用专业技巧陪伴孩子和家长渡过难关,「你可以想象成在医院终于有一个人每天对你嘘寒问暖。」
对于肿瘤患儿而言,他们的害怕源于未知,许多家长不愿意告诉小朋友你得的是什么病,小朋友会感觉很莫名其妙,为什么把我整来医院,天天打针吃药,还掉头发,还疼,还呕吐,这样的日子什么时候是个头?
为此,向日葵儿童制作了一系列「最特殊的童书」,其中一本《小宇康复记》,讲的就是小宇患了癌症的故事。这本童书语言就像童话,是给肿瘤患儿讲的科普故事,告诉他们现在的经历到底是怎么回事,里边有几段是这么写的——
「最近,小宇经常发烧,肚子上还能摸到一个肿块,有一天我们在公园里玩的时候,小宇忽然感到头晕,从秋千上摔了下来!一家人陪小宇来到医院,医生为小宇做了全面的检查。」
「不久,检查结果出来了,小宇的腹部长了一个肿瘤。医生说,我们都是由小小的细胞组成的,细胞可以从一个变成两个,两个变成四个,随着细胞不断增多,我们便能长高长大。可是在小宇长高长大的过程中,出现了一个捣蛋的小细胞,这个捣蛋的小细胞无意间获得一种可以无限增多的坏蛋超能力,变成了肿瘤细胞,肿瘤细胞越变越多,就形成肿瘤,从而导致小宇生病了。」
除了书本的安抚,在医院中,孩子们还需要更具体、直接的照拂。
在中国,公众对社工的理解还处在初级阶段,常常认为,社工就是志愿者。但实际上,社工是一个对专业技能要求很高的职业,在很多社会问题的解决中,社工是非常重要的一环。
李孟燃是向日葵儿童最早的一批医务社工,她在本科和研究生学的专业都是社工。毕业后,她在昆明儿童医院服务了18个月。除了讲童书让孩子们认识肿瘤,每周至少有3个上午,她会去进行病房探访,周一、周二、周三连续三天下午,会开放游戏室,和孩子们互动,让他们对医院环境更加适应——有家长跟她说,孩子一见到医护人员穿着白大褂就哭,甚至爸爸穿着白衬衣都无法靠近,见到白衣服就恐惧,李孟燃会组织患儿们一起触摸白大褂,理解白大褂的意义,共同去设计一件漂亮的白大褂。除了白大褂,她还会做一些手工,比如用医用棉球做圣诞老人,做冰淇凌模型,带着大家用棉签画画,这些都利于帮助孩子们「脱敏」。
针对焦虑值特别高的患儿,李孟燃还会做专门的个案干预。
她曾干预过一位10岁的小女孩,总是哭闹,不愿意配合医生,这是一个非常敏感、非常关注周围人反馈、非常需要生活掌控感的小朋友,比如她去画刮刮画,同龄小朋友会宣泄情绪,因为打针太疼了,生气地用木棒在刮刮画上可劲儿刮,可这位小女孩不会,她会先画一张娃娃的脸,然后在娃娃脸上贴一颗小五角星,贴一颗小爱心,发卡上画几颗小珠珠,分别是什么颜色的,她会非常仔细地画好,旁边有一个妈妈夸,「哎,你看她画得多认真」,她会悄悄地翻起眼睛来看一下那个大人在说什么。
摸清了她的性格特质后,李孟燃动员孩子身边所有人,尽量给到这个小朋友选择的空间,比如说今天要打针了,尽量让她选留置针是要放在左手还是右手,「今天我们要做一个什么样的检查,这个检查多长时间,会把这些比较具体的信息都提前告知她,比如今天要涂酒精,这个酒精涂上去会比较凉,你这个地方有个小伤口,当然会有点疼,就非常细节地、具体地告诉她,让她能够清楚地知道我下一步将面临什么,这些点满足了她需要的时候,她就觉得好像没有那么的可怕了。」
除了对孩子进行个案干预,李孟燃也会对一些情绪特别不好的家长进行干预。她曾干预过一位女性,是一位患儿的母亲。她表现得特别活泼开朗,也特别愿意跟人交往,等真的深入到她生活中去,李孟燃发现,这位母亲情绪问题挺严重的,她其实有很强的自卑情绪,这个自卑情绪源于一个标签——村子里的人说,她的孩子得了癌症,肯定是上辈子造了什么孽,遭了老天的报应。
这位母亲一直很自责,觉得自己是不是做错了什么事情,她连小学都没有毕业,很多科普材料都看不懂,医生跟她讲什么她也听不懂,更觉得自己没有能力照顾好孩子,李孟燃要做的就是帮她树立信心。有一天,她发现这个妈妈很会钩毛线鞋,引起了大家的围观,她便组织了一个学习小组,召集一些妈妈们去学习钩拖鞋,并且让大家都叫她「王老师」,慢慢的,那位母亲自信心就开始树立起来了,再去跟她聊孩子生病的原因时,她也开始能听得进去了。
两年来,向日葵社工站医务社工累计探访肿瘤患儿 4019 人次,为 57 个患儿家庭提供个案介入,服务超过 240 个肿瘤患儿家庭。
关于患癌儿童,事情总是越做越多,因为做了一件,就会发现原来还有那么多件没有做。
刚回国时,李治中曾给自己列过一个五年计划,短期解决信息不对称和临床人文关怀问题,中期要解决中西部落后地区的医疗诊疗的问题,缺医生,缺团队,缺各种东西,一点一点补齐,这个五年计划在两年内都初具雏形了,他更长远的计划是什么?
在李治中的规划里,他长期想解决的问题有两个,其中一个是做科研,研制儿童肿瘤新药。
如今全世界的儿童癌症患者都面临的一个共同难题是——儿童肿瘤基本没有新药。相对于成人肿瘤,儿童肿瘤还属于罕见病,患者数量相对较少,新药研发动力不足,加之为了保护儿童安全,监管部门比如FDA对儿童用药要求更高,控制更严,开展针对儿童的临床试验需要更多准备,面临更大挑战,这让很多公司知难而退。
一个数据是,过去近30年,有超过200种抗癌新药研发成功,但其中,只有4种是专门针对儿童肿瘤的。现在患癌儿童主要依靠化疗放疗等治疗方案,治疗效果整体还可以,但远期副作用非常普遍——有的孩子肿瘤治好了,却面临生长发育迟缓,智力受损,器官功能不全等各种问题,孩子们迫切需要疗效好,副作用更小的新药。
两年前,李治中决定回国,很大一部分原因就是想回国做科研。中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,因为人口越多,患者越多,而且中国有一个全球都没有的优势——因为医疗资源分配不够均衡,患者都集中在大城市的好医院,但是对科研来说,意味着样本都很集中。在中国,对于某一种亚型的儿童癌症来说,一个主任医师一天经手的患者量,有可能超过美国一个医生全年接诊的数量。
另一个则是他的终极梦想,建立一家综合性的儿童研究型医院。
美国有一个非常好的医院叫St.Jude Children’s Research Hospital,这是李治中想要学习的样本,这是一个非赢利性的、全靠慈善基金来支持的医院,也是全球最好的儿童癌症研究中心之一。这家医院有四个特点:第一,这是一家非赢利性的、全靠慈善基金来支持的医院;第二,所有孩子的治疗都不收费;第三,主要收治复发难治的孩子,其中很多都是别的医院放弃的孩子;第四,绝大多数孩子都需要参与临床试验,一起推动儿童肿瘤创新研究。李治中希望有生之年能建立一家类似St.Jude一样的医院。
他很清楚,这两个长期目标,都需要很久很久才能实现,幸好,有一群人正在一起努力。向日葵儿童现在已经有16000多名注册的「葵花籽」了,他们身份不同,有博士在读的学生,有协和的医生,上海交大的教授,麦肯锡的咨询师,哈佛毕业的律师,美国顶尖药企的研究员等等,都在做志愿者,大家发挥本专业的优势,生物医学专业的人做翻译,摄影专业的人帮孩子们拍写真,计算机专业的人帮忙搭网站——让专业的人去做专业的事,用专业点燃希望。
在《人物》举办的「时间的力量」主题演讲中,曾靠科普癌症常识火遍全网的李治中将更多的时间留给了儿童肿瘤,他明白,相对于成人肿瘤,儿童肿瘤是一个公众接受度并没有那么高的事物,但正因为如此,他才要「逮到机会就去说」,在微信公号平台上说,在抖音上说,在各种公共活动中说,因为,说了总比不说好,更何况在这件事中,有太多的人值得被说。
李治中曾和我们聊起一些「葵花籽」,一次他去医院,见到一位儿童肿瘤科医生的排班表上写着,早上8点进去,早上10点出来,他觉得好像也没什么,后来才知道,原来医生是当天早上8点进手术室,第二天早上10点才出来,连续工作了26个小时。那些帮助向日葵儿童做审核的医生,他们的交稿时间通常在凌晨12点、1点,或者是在地铁上,李治中还记得,有一位医生在向日葵儿童做问答,那是位80多岁的老先生,中国放疗圈的鼻祖,手写了5页纸印发给家长。
还有一次,向日葵儿童做科普讲座时,一位医生上台讲着讲着就掉泪了,后来他说,那天其实是他以前接诊的一个患儿的生日,讲到一些东西时,他突然就想到那个孩子,那个孩子的家长至今仍在帮助其他患儿。「我觉得选择儿童肿瘤科的医生都是有情怀的,要不然真的坚持不来,这真是一个性价比很低的行业,干点别的收入都会比现在好,可大家都愿意做下去。」这位生物学博士不会用华丽的辞藻去修饰、赞美,他只是一直在重复,「这些人太可爱,真的是太可爱了」——至于「性价比很低」这件事,李治中一直都觉得没关系,「美好一点点也是美好。」
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